Criança com AME que morou 6 anos no Hospital Infantil tem alta e volta para casa no Maranhão

Nessa quarta-feira, 25 de setembro de 2024, o Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP) foi cenário de um momento comovente. Bernardo Raphael Barros de Castro, de apenas 6 anos, finalmente deixou o hospital após uma longa e desafiadora internação de 1.949 dias. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma condição que afeta gravemente a força muscular e a capacidade de movimentos, Bernardo enfrentou uma jornada de cinco anos, cercada por cuidados intensivos e dedicados.

Foto: Divulgação / Governo Estadual

Criança com AME que morou 6 anos no Hospital Infantil tem alta e volta para casa no Maranhão

Desde o dia 25 de maio de 2019, quando foi internado no HILP, Bernardo recebeu tratamento especializado, permanecendo sob os olhares atentos e carinhosos da equipe médica. Nesta quarta-feira, acompanhado de sua mãe, Beatriz Barros, o menino foi levado em uma UTI móvel do Governo do Piauí para sua casa em Timbiras, no estado do Maranhão, onde uma UTI foi montada especialmente para dar continuidade ao seu tratamento.

Essa transição representa uma nova fase para a família, que, a partir de agora, contará com o acompanhamento constante da equipe médica e assistencial do Maranhão. “Essa equipe será responsável por garantir a manutenção da saúde de Bernardo em seu ambiente familiar, um passo importante para seu bem-estar e qualidade de vida”, explica Dr. Ribamar Bandeira, diretor geral do HILP.

A saída de Bernardo foi assistida pela equipe multidisciplinar do HILP, composta por pediatras, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e técnicos, todos profundamente envolvidos no cuidado e recuperação do garoto ao longo desses anos. A equipe de profissionais não apenas cuidou de seu estado físico, mas também ofereceu suporte emocional e psicológico, criando laços que ultrapassam as paredes do hospital.

“Estamos numa mistura de felicidade e, ao mesmo tempo, sentindo o coração apertado, porque é um dia muito esperado por todos nós. Depois de muitas conquistas, de treinamento de equipes e de muita conversa também com a equipe do outro estado, conseguimos essa home care para casa dele. Bernardo recebe alta do hospital e volta para sua família. Vamos sentir saudades”, declara a Drª Lorena Mesquita, coordenadora do Programa AME no Piauí.

Foto: Divulgação / Governo Estadual

Criança com AME que morou 6 anos no Hospital Infantil tem alta e volta para casa no Maranhão

A AME é uma doença rara e degenerativa que exige um alto grau de atenção e cuidado contínuo. Graças ao comprometimento de sua mãe e dos profissionais do HILP, Bernardo tem superado as limitações impostas pela doença. Agora, com uma UTI instalada em sua casa, ele poderá continuar seu tratamento de forma segura e estável, cercado pelo carinho de sua família.

“Estamos nesta luta desde que ele tinha sete meses de idade, nos preparando para levar o Bernardo para casa. E, graças a Deus, conseguimos essa conquista. Então, quero agradecer a todos os profissionais do Hospital Infantil, principalmente à Drª Lorena, que sempre nos apoiou e cuidou de nós, de mim e do meu filho”, declara Beatriz Barros, mãe do paciente.

"Esse capítulo marca uma vitória na vida de Bernardo e de todos que estiveram ao seu lado. O Hospital Infantil Lucídio Portella reforça o valor da dedicação e da solidariedade no tratamento de doenças graves. Embora a jornada de Bernardo esteja apenas começando em sua nova realidade, sua história é um exemplo de esperança, resiliência e do poder transformador do cuidado humano", afirma Dirceu Campêlo, superintendente de média e alta complexidade da Sesapi.